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Chile: Murió joven aquejada por extraño síndrome de Prader Willi

Conmovedora es la historia de la joven Karen Rojas, quien falleció producto del síndrome de Prader Willi, que la hizo subir de peso a niveles insostenibles. Lo peor es que su familia no pudo financiarle el tratamiento.

Vivió apenas 22 años. Y su existencia fue una eterna batalla por ganarle a esta desconocida enfermedad genética que produce una falla en el hipotálamo y que la obligaba a comer en forma descontrolada. Tanto, que Karen llegó a pesar 160 kilos, a pesar de medir apenas un metro cuarenta. En el último tiempo casi no se movía.

En una entrevista concedida a Teletrece antes de su lamentable partida, la muchacha confesaba que "no puedo salir a la calle, no puedo caminar, mis piernas me molestan".

La enfermedad provoca un ansia incontrolable por comer. La víctima, tal como le pasó a ella, hace lo que sea para obtener alimento.

Elena Cornejo, madre de la joven, contó antes de que Karen muriera que "mi hija me robaba la comida (...) no puedo mantener nada en el refrigerador, ni pan en las bolsas, nada de eso, de hecho ella llegaba a comer hasta la comida del perro".

Como no le diagnosticaron a tiempo su problema, aparecieron las enfermedades que se asocian a la obesidad mórbida extrema: insuficiencia respiratoria y diabetes. Muchas veces tuvo que estar hospitalizada a causa de ello.

Si a Karen le hubiesen detectado tempranamente el síndrome de Prader Willi, su pronóstico podría haber sido otro.

La doctora Fanny Cortés cree que "uno debiera sospechar este diagnóstico en todo recién nacido hopotólico que le cuesta alimentarse, que le cuesta moverse o que tiene alguna alteración genital (...) mientras más precoz es el diagnóstico mejor es el pronóstico".

En Chile se sabe de la existencia de otros 50 casos como el de Karen. La pequeña Sara Manríquez, de apenas ocho años sufre la enfermedad. Ya pesa casi 50 kilos.

Los padres de estos niños formaron una asociación nacional para informar sobre la enfermedad y buscar mecanismos para acceder a la hormona del crecimiento que, aunque no es una cura, al menos les ayuda a disminuir la obesidad. El problema es que debe aplicarse de por vida y el tratamiento cuesta unos 600 mil pesos mensuales. De ahí la impotencia.

Eso es justamente lo que no pudo hacer la familia de Karen. Es el dolor más grande que siente su madre tras su muerte.

"No tuve cinco millones de pesos para operarla y por cinco millones perdí a mi hija, que luché toda una vida por salvarla", expresó Elena Cornejo en medio de su pesar.

Aún queda mucho por hacer y el caso de Karen debe abrir las puertas a un debate que hasta ahora no existe.

Conmovedora es la historia de la joven Karen Rojas, quien falleció producto del síndrome de Prader Willi, que la hizo subir de peso a niveles insostenibles. Lo peor es que su familia no pudo financiarle el tratamiento.
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